La Sicilia si confronta quotidianamente con la realtà di malattie complesse come la sclerosi multipla (SM), una patologia che, secondo l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), colpisce circa 2.500 persone solo nell'isola.
Questa malattia cronica e potenzialmente invalidante del sistema nervoso centrale può avere un impatto devastante non solo sui pazienti ma anche sulle loro famiglie.
In questo contesto, il ruolo di organizzazioni come il Tribunale dei Diritti del Malato, guidato a Catania dal dott. Domenico Torrisi, diventa cruciale per assicurare che i diritti dei pazienti siano tutelati e che ricevano il supporto necessario.
Il Tribunale dei Diritti del Malato a Catania e il suo impatto
A Catania, il Tribunale dei Diritti del Malato opera con dedizione per informare i cittadini sui loro diritti sanitari, come sottolineato dal presidente dell'associazione.
Associazione nazionale con una presenza attiva non solo a Catania ma in tutta la regione, si impegna a offrire un servizio essenziale alla comunità, partendo dall'informazione.
Molti cittadini, infatti, non sono consapevoli dei servizi e del supporto disponibili per loro, un vuoto che il Tribunale si sforza di colmare.
La gestione della sclerosi multipla rappresenta una delle sfide più significative affrontate.
I pazienti affetti da questa malattia spesso necessitano di terapie complesse e continuative, che possono incontrare ostacoli organizzativi nei servizi ospedalieri.
Questi problemi includono l'accesso alle terapie, la frequenza delle visite mediche e la necessità di procedure diagnostiche come i tamponi, che devono essere ripetuti su base regolare.
La logistica di questi trattamenti può essere particolarmente gravosa per i pazienti provenienti da zone distanti come Randazzo o Giarre, comportando un notevole dispendio fisico e organizzativo.
Collaborazione e miglioramenti necessari
Il dialogo tra il Tribunale dei Diritti del Malato e le istituzioni sanitarie, come l'azienda universitaria policlinico, è fondamentale per migliorare la situazione.
Nonostante gli sforzi persistono disallineamenti tra le necessità dei pazienti e la capacità organizzativa delle strutture.
Noi ne abbiamo parlato con Marco Guidotti che ha condiviso la sua esperienza diretta con la malattia, sottolineando l'importanza di una rete di supporto attiva e di servizi sanitari efficaci e accessibili, ma che ritrovino anche quel senso di umanità e di sensibilità che spesso viene a mancare come ci racconta lui stesso in questa intervista.
Una storia di coraggio di chi non ha smesso ma di lottare contro quella che viene definita una malattia invisibile, diventando un punto di riferimento per gli altri malati.
"Ero una persona estremamente attiva", racconta Marco, "giocavo a basket, correvo 10 km tre volte a settimana e lavoravo sia di giorno che di sera. Tutto cambiò improvvisamente quando una paralisi totale mi costrinse prima al pronto soccorso e poi al ricovero ospedaliero, dove dopo un mese ricevetti la diagnosi di sclerosi multipla."
Negli anni successivi, Marco ha dovuto imparare a convivere con la malattia, conoscendo meglio il proprio corpo e adattandosi alle nuove terapie.
Tuttavia, una delle maggiori sfide è stata quella di far comprendere agli altri. "È difficile farla capire e farla comprendere," ammette, "soprattutto perché chi ne soffre spesso ha paura di aprirsi e si vergogna, quando non ci sarebbe nulla di cui vergognarsi."
Attraverso il supporto del Tribunale dei Diritti del Malato e il contatto diretto con il suo coordinatore, Domenico Torrisi, ha trovato un importante alleato nella battaglia per i diritti dei pazienti. "Fortunatamente, dopo vari tentativi, sono venuto a conoscere l'esistenza non solo del servizio ma anche del dottor Torrisi in prima persona, che è una persona splendida e oggi spero di poter risolvere alcuni problemi grazie a lui."
Le difficoltà organizzative rimangono uno degli ostacoli principali, specialmente riguardo alla somministrazione delle terapie. "Dal 2020 paghiamo 15 euro per fare il tampone – spiega Marco -, e la cosa paradossale è che non facciamo il test lo stesso giorno del trattamento, siamo costretti a venire al Policlinico uno o due giorni prima, ma non abitiamo tutti vicino, quindi si tratta anche di un dispendio economico, ma non è questo il punto. Andare in ospedale diventa una sorta di odissea perché non è che tu arrivi, parcheggi fai il tampone e te ne vai! C’è una disorganizzazione dal punto logistico e dal punto organizzativo e quella che era una delle strutture più belle della Sicilia, il Policlinico, e lo dico in quanto fruitore diretto, oggi è un parcheggio disorganizzato a pagamento”.
Marco intanto ha anche iniziato a condividere la sua esperienza su varie piattaforme social come Facebook, Instagram e TikTok, cercando di spezzare la catena di isolamento e di aiutare altri nella sua situazione: “E come la spezziamo la catena se rimaniamo convinti che le cose debbano funzionare così?”
"Cerco di essere un po' il CAF, nel senso che fornisco informazioni e supporto ad altre persone che hanno la sclerosi multipla, perché magari prima ho dovuto affrontare delle problematiche da solo."
La sua storia non è solo un racconto di difficoltà, ma anche di resistenza e di ricerca attiva di soluzioni, sulla quale torneremo anche perché nel frattempo sono nati alcuni canali Telegram dedicati alle vicissitudini di molti pazienti e quanto accade al Policlinico San Marco di Catania, nel reparto di neurologia diretto dal Prof. Francesco Patti si sta guadagnando, purtroppo, non poche lamentele. Su questo la prossima puntata.
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